1형당뇨→췌장장애…"어려움 인정받아 기쁘지만, 인식개선 절실"

"장애인 된 게 기쁜 일 아니지 않느냐는 얘기 듣기도"제1회 췌장장애인의 날…오늘부터 등록, 2만여명 추산한국췌장장애인협회(한국1형당뇨병환우회)와 김윤 더불어민주당 의원실이 1일 서울 여의도 국회도서관에서 '제1회 췌장장애인의 날 기념식'을 개최했다.(한국췌장장애인협회 제공)(서울=뉴스1) 강승지 기자"'환우들을 장애인으로 만드는 게 기쁜 일이냐, 아들이 장애인 된 게 기쁜 일은 아니지 않느냐'는 얘기도 들었습니다. 하지만 스스로 선택했거나 누군가의 잘못이 아닙니다. 장애 인정은 한 사람의 삶을 낮춰 부르는 게 아닌, 사회가 더 이해하고 함께 책임지겠다는 약속입니다."6개월 이상 집중적인 인슐린 치료를 받는 당뇨병 환자면 '췌장장애인'으로 인정받게 된 1일, 김미영 한국췌장장애인협회(한국1형당뇨병환우회) 대표는 서울 여의도 국회도서관에서 열린 '제1회 췌장장애인의 날 기념식'에서 이같이 밝혔다.이날부터 1형당뇨병을 앓고 있던 환자 2만여 명과 일부 2형당뇨병 환자들이 췌장장애로 인정받게 됐다. 23년 만에 국내에서 '장애'의 범위가 확대된 가운데 장애에 대한 우리 사회의 고질적인 편견 역시 개선돼야 한다고 김 대표는 강조했다.기념식에는 당사자와 가족, 국회·정부·의료계·장애인단체·환자단체 등 400여명이 참석해 장애 인정 등의 의미를 나눴다. 김윤 더불어민주당 의원실과 협회가 주최했으며 보건복지부, 좋은의료기, 아이센스, 솔닥, 케어메디, 메디메스터, 엠큐어, 대상웰라이프 연댄스컴퍼니 등이 함께 했다."사람 삶 낮춰 부르는 게 아냐…장애 인정, 사회적 약속이라 생각"복지부는 '장애인복지법 시행령' 개정에 따라 이날부터 등록 가능한 장애 유형에 '췌장장애'를 신설하며 내부장애 등록 기준을 완화했다. 췌장장애 유형 신설은 2003년 5개 장애 유형을 신설한 이래로 23년 만이다.췌장장애는 당뇨병 가운데 췌장의 인슐린 분비 기능이 손상된 경우를 대상으로 한다. 인정받기 위해선 6개월 이상의 집중적인 인슐린 치료, 인슐린 분비가 일정 기준 이하인 상태가 확인돼야 한다.장애 인정에 따라 공공시설 이용료, 전기·통신 요금, 공과금 감면과 각종 세금 혜택을 받을 수 있다. 또 장애인서비스지원 종합 조사 점수, 소득수준 등 요건을 충족하면 활동 지원·장애수당·의료비지원 등의 서비스를 이용할 수 있다.그간 '1형당뇨병' 등의 환자는 췌장의 기능 손상으로 평생 인슐린과 의료기기에 의존하고, 매 순간 혈당을 확인하며 살아야 했다. 이들의 어려움은 개인과 가족의 책임으로만 여겨졌다. 따라서 협회는 장애 인정을 이들의 어려움을 사회가 인정하고 함께 책임졌다는 데 의미가 있다고 봤다.협회를 이끄는 김미영 대표는 3살에 1형당뇨를 진단받은 아들의 어머니다. 엔지니어 출신으로 국내에 보급되지 않던 연속혈당측정기(CGM)의 사용 촉진과 건강보험 급여화를 위해 힘쓴 인물이다.김 대표는 이날 아들을 포함한 소아청소년, 성인 1형당뇨 환자들이 췌장장애인으로 인정될 수 있다는 점을 기뻐하면서도 우리 사회에 만연한 편견과 고정관념 등을 언급했다. 잘 알려진 대로, 장애에 대한 편견 등이 개선돼야 한다는 논의는 지지부진한 실정이다.김 대표는 "'환우들을 장애인으로 만드는 게 기쁜 일이냐, 아들이 장애인 되는 게 기쁜 일은 아니지 않느냐'는 얘기를 들을 때 불편함을 느꼈다"면서 "없던 장애를 만들어 기쁜 게 아니다. 어려움을 겪으면서도 제도 안에서 소외됐던 삶이 이제야 정당하게 인정됐다는 게 기쁘다"고 말했다.이어 "장애 인정은 한 사람의 삶을 낮춰 부르는 게 아니라 그의 어려움을 사회가 이해하고 함께 책임지겠다는 약속"이라며 "이 자리가 장애에 대한 올바른 인식을 갖게 되는 출발점이 됐으면 좋겠다"고 부연했다.'휠체어 타는 변호사'로도 알려진 이소희 국민의힘 의원도 이날 기념식에 참석해 "췌장장애 인정이 실질적인 변화로 이어져야 한다"며 "국회의원으로서 오늘의 의미가 선언에 그치지 않고 환우, 가족의 삶을 실천, 실제로 바꾸는 제도와 정책으로 이어질 수 있게 하겠다"고 강조했다.차전경 복지부 장애인정책국장은 "장애 등록으로 필요한 서비스를 받을 수 있는 기반이 마련되고, 국민 인식이 새롭게 바뀌어 보다 안정적으로 편안한 일상을 누리실 수 있을 것으로 기대한다. 앞으로 차근차근 변화가 이뤄질 수 있도록 복지부도 끝까지 해내겠다"고 전했다.한국췌장장애인협회(한국1형당뇨병환우회)와 김윤 더불어민주당 의원실이 1일 서울 여의도 국회도서관에서 '제1회 췌장장애인의 날 기념식'을 개최했다.(한국췌장장애인협회 제공)아울러 이번 기념식은 '췌장장애 신설까지의 여정' 영상 상영, 100인의 실시간 혈당 이벤트, 샌드아트 공연, 췌장장애인 5인의 목소리, 지지 서명 캠페인 결과 공유, 췌장장애 인식 개선 영상 공모전 수상작 상영 순으로 진행됐다.한편, 복지부는 장애인 전형으로 입시나 취업을 준비 중인 췌장장애 신청인을 위해 올해 말까지 한시적으로 '우선 심사 제도'를 운영한다. 췌장장애 등록을 신청할 때 주민센터에 고3 재학증명서, 워크넷 구직등록 확인서 등 소명 자료를 내면 우선 심사를 받을 수 있다.등록 신청을 위해서는 병의원에서 장애 진단을 받고 장애정도심사용 진단서와 진료기록 사본 등을 발급받아 주소지 관할 주민센터에 제출해야 한다. 국민연금공단은 지방자치단체의 의뢰를 받아 전국의 장애정도심사를 전담하고 있다.